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Ressources

Soutien pour les personnes vivant avec la HFHo et leurs familles

Nous développons actuellement une série d’outils et de ressources téléchargeables pour aider les personnes vivant avec la HFHo et leurs familles.

Les documents suivants sont disponibles, mais consultez la page à l’avenir pour en découvrir davantage.

Brochure des patients

Aidez vos patients et leurs prestataires de soins à connaître les causes, l’impact, les signes et les symptômes de la HFHo

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Organisations œuvrant pour améliorer les perspectives des personnes vivant avec la HFHo

Il existe un certain nombre de groupes de recherche et de défense des droits des patients avec le mandat de contribuer à l’amélioration de la vie des personnes atteintes de HFHo au Canada, aux États-Unis et en Europe.

Visitez leurs sites pour de plus amples renseignements, des ressources et du soutien.

Les organisations ci-dessous constituent une liste non exhaustive des rares groupes de défense relatifs à cette maladie rare. Cette liste est fournie à titre d’information seulement et n’est pas destinée à remplacer l’avis médical de professionnels de la santé. Posez à votre médecin ou votre infirmière toutes les questions que vous pourriez avoir sur votre maladie ou votre plan de traitement.

HF Canada

Registre HF Canada

Les objectifs du Registre HF consistent à améliorer les soins aux patients atteints d’hypercholestérolémie familiale et à réduire les maladies cardiovasculaires dans cette population à haut risque

https://www.fhcanada.net/

Visitez le site

Family Heart Foundation

La Family Heart Foundation a pour mission de sauver des générations de familles des maladies cardiaques grâce à l’identification rapide et à l’amélioration des soins de l’hypercholestérolémie familiale et de l’hyperlipoprotéinémie(a).

https://familyheart.org/

Visitez le site

Expérience mondiale de la HFHo, étude de cohorte rétrospective publiée dans The Lancet

https://eas-fhsc.org/publications/

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